PARA ENTENDER AS DOENÇAS RARAS

Dia 29 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras 

 

Segundo o critério de prevalência da Organização Mundial de Saúde, são consideradas doenças raras as doenças que afetam 65 em cada 100 mil habitantes de uma localidade. No caso do Brasil, portanto, o total de brasileiros afetados por algum tipo de doença rara deve superar 13 milhões de pessoas. Isso pode parecer paradoxal em relação ao nome “raro”, mas o fato é esclarecido ao se se considerar que mais de 4.500 patologias são hoje caracterizadas internacionalmente como raras, e há estudos que apontam mais de 8 mil enfermidades nesta classificação, variando de acordo com cada lugar. A maior parte delas tem origem genética, mas podem também ter outras etiologias, como a oncológica e a ambiental, e causa sérias deficiências – física, auditiva, visual, cognitiva, comportamental ou múltipla. Abordar as necessidades específicas de cada membro deste grupo é um grande desafio social, que incluirá transpor barreiras de inclusão e acessibilidade e oferecer tratamento médico adequado a cada caso.

A dificuldade no tratamento médico no Brasil começa na falta de um mapeamento nacional dessas pessoas com doenças raras – PCDR. A baixa notificação delas no Brasil, quando comparada com outros países, leva à suspeita de que muitos casos não sejam diagnosticados, em especial em regiões historicamente não incluídas, como a Norte e a Nordeste. Dados internacionais apontam que a mortalidade infantil entre PCDR chega a 30% em países desenvolvidos. Este percentual pode ser ainda mais alto no Brasil, uma vez que as crianças não são nem sequer diagnosticadas, e nem recebem o tratamento adequado. Dados concretos embasariam o desenvolvimento de uma abordagem coerente das necessidades desta parcela da população.

O diagnóstico e o tratamento são dificultados pela falta de conhecimento sobre essas doenças e de protocolos de atendimento específicos. Faltam, ainda, profissionais especializados, capazes de entender as implicações dos tratamentos em um corpo com características especiais. Isto leva ao agravamento de sintomas e seqüelas. Muitas vezes, as PCDR ou as associações que as congregam é que são responsáveis por localizar e traduzir as pesquisas mais recentes sobre sua patologia, encaminhando-as para seus médicos.

As PCDR enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes intransponíveis. Muitos acabam isolados socialmente devido à falta de estrutura adequada a suas deficiências físicas em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. O Instituto Baresi atua na melhoria da qualidade de vida e da inclusão social, sendo a federação nacional para o fortalecimento das associações de pessoas com doenças raras e disseminando informações para a sociedade, seja na esfera da educação, do atendimento médico ou da informação jornalística. Com este objetivo, desenvolve projetos junto às associações específicas de cada doença, levando um modelo de apoio à família e ao grupo social ao redor do portador, além de conhecimentos administrativos, contábeis e legais. Hoje o Instituto Baresi tem associações aliançadas em todas as regiões do Brasil, e já identificou no Brasil centenas de pessoas com diversas doenças raras e raríssimas. No ano de 2011 foi autor ou parceiro de diversos projetos de lei a respeito de doenças raras, e tem se mantido distante da enorme pressão dos laboratórios, porque acredita que para cuidar de todas as pessoas com doenças raras, não poderá privilegiar as favorecidas por medicações já descobertas. O Instituto defende que apenas o governo tem força suficiente e motivo real para negociar com a indústria farmacêutica. Nós desejamos que seja implantado no Brasil um modelo de política pública para PCDR que respeite o modelo europeu, que tem se mostrado eficaz no mundo inteiro. Não desejamos servir de experimentos para novos modelos. Queremos que as associações dêem seu aval expresso para qualquer amostra biológica em pesquisa clínica consentida. Cabe a nós fortalecermos as associações para que os pacientes possam, fortalecidos, serem ouvidos pelo governo e pela comunidade científica, pois no Brasil não há a cultura histórica de se dar o protagonismo às associações de pacientes, de permitir com que elas façam parte do processo das políticas públicas para elas construídas, e isso só tem mudado muito recentemente. Isso se deve também, evidentemente, à baixa cultura associativa do país, no campo da saúde. Por isto o foco do Instituto são as associações.

Para o Instituto Baresi é preciso que as doenças raras sejam tratadas tendo como foco as próprias PCDR, e as doenças, porque é preciso tirar o foco da condição e colocá-lo sobre o ser humano, como preconiza a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Nosso objetivo é cuidar da pessoa com rara, estendendo esse cuidado à família cuidadora da pessoa, porque não existe apenas pessoa com rara, existe família com doença rara. Nós continuaremos cuidando das pessoas com raras do Brasil.

Fonte: www.insitutobaresi.com

Seja co S ou com Z, viva os MOSENAS E MOZENAS!

Feliz dia das mães!

"Para Sempre"

(Carlos Drummond de Andrade)

"Por que Deus permite
que as mães vão-se embora?
Mãe não tem limite,
é tempo sem hora,
luz que não apaga
quando sopra o vento
e chuva desaba,
veludo escondido
na pele enrugada,
água pura, ar puro,
puro pensamento.
Morrer acontece
com o que é breve e passa
sem deixar vestígio.
Mãe, na sua graça,
é eternidade.
Por que Deus se lembra
- mistério profundo -
de tirá-la um dia?
Fosse eu Rei do Mundo,
baixava uma lei:
Mãe não morre nunca,
mãe ficará sempre
junto de seu filho
e ele, velho embora,
será pequenino
feito grão de milho"

8 de março

Mulher ao espelho
Hoje que seja esta ou aquela,
pouco me importa.
Quero apenas parecer bela,
pois, seja qual for, estou morta.

Já fui loura, já fui morena,
já fui Margarida e Beatriz.
Já fui Maria e Madalena.
Só não pude ser como quis.
.
Que mal faz, esta cor fingida
do meu cabelo, e do meu rosto,
se tudo é tinta: o mundo, a vida,
o contentamento, o desgosto?

Por fora, serei como queira
a moda, que me vai matando.
Que me levem pele e caveira
ao nada, não me importa quando.
.
Mas quem viu, tão dilacerados,
olhos, braços e sonhos seu
se morreu pelos seus pecados,
falará com Deus.

Falará, coberta de luzes,
do alto penteado ao rubro artelho.
Porque uns expiram sobre cruzes,
outros, buscando-se no espelho.
.
Cecília Meireles
.
.

APDETT participa do XV Seminário Estadual da Pessoa com Deficiência.

Texto sem alteração e com outras fotos

“Se, na verdade, não estou no mundo para simplesmente a ele me adaptar, mas para transformá-lo; se não é possível mudá-lo sem um certo sonho ou projeto de mundo, devo usar toda a possibilidade que tenha para não apenas falar da minha utopia, mas de participar de práticas com ela coerentes” – Paulo Freire

A APDETT – Associação das Pessoas com Deficiência da Estância Turística de Tupã e o COMAPcD - Conselho Municipal para Assuntos da Pessoa com Deficiência, participaram no último dia 23 de fevereiro no Centro de Convivência do Idoso, em Lençóis Paulista do Encontro do VIII Núcleo Regional do CEAPcD – Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência que abrange as regiões de Bauru, Marília e Presidente Prudente e é formado por 143 cidades, O Estado de São Paulo é dividido em dez desses núcleos regionais.
O Encontro foi presidido pelo Dr. José Oliveira Justino, Presidente Estadual do Conselho e foram três os pontos de pauta, sendo: 1- Discussão e escolha de duas problemáticas por tema, contidas no relatório da comissão temática, para serem incluídas no plano de ação do Conselho Estadual para assuntos da pessoa com deficiência; 2- Eleger os Delegados Regionais ao Seminário Estadual e 3- Eleição do grupo Coordenador do Núcleo Regional VIII
As propostas de políticas públicas debatidas no encontro foram de altíssimo nível,
As propostas apresentadas: Saúde, Educação/Trabalho, Acessibilidade, que abrangem desde a necessidade do direito do cidadão recorrer junto ao PROCON e outros institutos de proteção de direito ao consumidor a falta da acessibilidade, como, acessibilidade na copa e olimpíadas treinamentos, capacitação, transporte, o cumprimento do Decreto 5.296/04 e a Convenção sobre os direitos da Pessoa com Deficiência da ONU.
A APDETT concorreu a uma vaga para Delegado ao XV Seminário Estadual da Pessoa com Deficiência cujo tema será “Direcionamento e Priorização das Políticas Públicas para a Pessoa com Deficiência do Estado de São Paulo”, que reunirá lideranças de todo o estado e que será no dia 12 de maio de 2011 no Auditório Nobre da Secretária de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência em São Paulo (SP)
 

 

Quem me conhece sabe que não uso a primeira pessoa do singular em se tratando de ações envolvendo a Associação, mas nesse caso não tem jeito.
Eu, Maria Helena da APDETT, estarei representando Tupã juntamente com mais cinco delegados do Núcleo VIII no Seminário Estadual.
A nova Coordenação do  Núcleo Regional VIII foi eleita. Será composta por até 11 membros à sede do Núcleo será na cidade de Bauru e terá como novo Coordenador Rogério Quintana também da cidade de Bauru, Claudomiro Pereira da Silva ficou como Vice Coordenador. A posse da nova coordenação  será na primeira reunião do Núcleo VIII a ser marcada e divulgada.
Infelizmente lamentamos a ausência dos municípios pertencente à Alta Paulista, excetuando Tupã, não tinha nenhuma entidade representada no eixo Herculândia/Panorama.
O Encontro foi finalizado com uma palestra proferida por José Carlos de Oliveira (baixim) que apresentou o Projeto da ADEFILP – Associação dos Deficientes Físicos de Lençóis Paulista (Transformando Lixo Reciclável em Moeda Social); ganhador do Prêmio Governo do Estado de São Paulo “Ações Inclusivas para Pessoas com Deficiência”.

Parabenizamos a comissão organizadora pelo belíssimo evento, onde nos proporcionou a discussão de políticas públicas nos fortalecendo e nos unindo em prol de uma mesma causa, a inclusão social das pessoas com deficiência.
Participem das reuniões da APDETT, todo o primeiro e terceiro sábados do mês na EE. Porfª Helena Pavanelli Porto, Av. Tapuias, 907, Centro em Tupã (SP).
Maria Helena Mozena – Presidenta da APDETT – www.apdett.blogspot.com

Dentro da medida para nossos dias.

A  Águia e a Galinha
Uma metáfora da condição humana
  (Leonardo Boff)

                   

"Era uma vez um camponês que foi a floresta vizinha apanhar um pássaro para mantê-lo em sua casa. Conseguiu pegar um filhote de águia. Coloco-o no galinheiro junto com as galinhas. Comia milho e ração própria para galinhas. Embora a águia fosse o rei/rainha de todos os pássaros. Depois de cinco anos, este homem recebeu em sua casa a visita de um naturalista. Enquanto passeavam pelo jardim, disse o naturalista:
 - Esse pássaro aí não é galinha. É uma águia.
            - De fato – disse o camponês. É águia. Mas eu criei como galinha.
Ela não é mais uma águia. Transformou-se em galinha como as outras, apesar das asas de quase três metros de extensão.
 - Não – retrucou o naturalista. Ela é e será sempre uma águia. Pois tem um coração de águia. Este coração a fará um dia voar ás alturas. - Não, não – insistiu o camponês. Ela virou galinha e jamais voará como águia.  Então decidiram fazer uma prova. O naturalista tomou a águia, ergueu-a bem alto e desafiando-a disse: - já que você de fato é uma águia,  já que você pertence ao céu e não a terra, então abra suas asas e voe! A águia pousou sobre o braço estendido do naturalista. Olhava distraidamente ao redor. Viu as galinhas lá embaixo, ciscando grãos. E pulou para junto delas.                   O camponês comentou: 
-         Eu lhe disse, ela virou uma simples galinha! 
-         Não – tornou a insistir o naturalista. Ela é uma águia. 
E uma águia será sempre uma águia. Vamos experimentar novamente amanhã.
                  No dia seguinte, o naturalista subiu com a águia no teto da casa. Sussurrou-lhe: 
-         Águia, já que você é uma águia, abra as suas asas e voe! 
Mas quando a águia viu lá embaixo as galinhas, ciscando o chão, pulou e foi para junto delas. 
O camponês sorriu e voltou à carga: 
-         Eu lhe havia dito, ela virou galinha! 
-                     Não – respondeu firmemente o naturalista. Ela é águia, possuirá sempre um coração  de águia. Vamos experimentar ainda uma ultima vez. Amanhã a farei voar. 
No dia seguinte, o naturalista e o camponês levantaram bem cedo. Pegaram a águia, levaram para fora da cidade, longe das casas dos homens, no alto de uma montanha. O sol nascente dourava os picos das montanhas. O naturalista ergueu a águia para o alto e ordenou-lhe: 
- Águia, já que você é uma águia, já que você pertence ao céu e não à terra, abra suas asas e voe! 
A águia olhou ao redor. Tremia como se experimentasse nova vida. Mas não voou. Então o naturalista segurou-a firmemente, bem na direção do sol, para que seus olhos pudessem encher-se da claridade solar e da vastidão do horizonte. 
Nesse momento, ela abriu suas potentes asas, grasnou com o típico kau-kau das águias e ergue-se, soberana, sobre se mesma. E começou a voar, a voar para o alto, a voar cada vez mais para o alto. Voou... voou... até confundir-se com o azul do firmamento.

 - Irmãos e irmãs, meus compatriotas! Nós fomos criados à imagem e semelhança de Deus!  Mas houve pessoas que nos fizeram pensar como galinhas. E muitos de nós ainda acham que somos efetivamente galinhas. Mas nós somos águias. Por isso,  abramos as asas e voemos . Voemos como as águias. Jamais nos contentemos com os grãos que nos jogarem aos pés para ciscar."

Hoje o dia amanheceu lilás!

Nesse período eleitoral entre o primeiro e o segundo turno, recebi vários e-mails repassados por  amigos tentando assustar, ridicularizar, mentir, enfim, uma imensa falta de respeito ao Presidente Luiz Inácio Lula da Silva e a candidata à presidência do Brasil Dilma Rousseff.

Somente me indignei e não respondi a nenhum, pois creio desconheciam que sou petista desde 1984. Talvez os outros, como a Regina Duarte, estavam com medo da Dilma e não da política neoliberal do PSDB muito bem representada pela figura do ex governador (que não terminou o mandato) José Serra.

Então, sinto-me a vontade para escrever.

Entre todos os absurdos que recebi o que mais me preocupou foi à vergonhosa e desesperada distorção de uma entrevista onde Dilma se posiciona sobre a questão do aborto. A turma do Serra se apegou a isso como o Joãozinho quando subiu no pé de feijão.

Então a indignação foi geral: “Dilma é a favor do aborto”. Ahh que horror!

Como se sozinha ela tivesse o poder de decidir e modificar a legislação.

Em outro momento creio que essa discussão seria pertinente, mas com seriedade é lógico, só que para isso acontecer às pessoas tem que tirar a venda dos olhos.

É muito simplista e fácil se posicionar contra ou a favor.

Essa discussão tem que ter o caráter de saúde pública, pois é muito séria, mas para isso acontecer temos que sair de nossos mundinhos particulares onde tudo funciona como desejamos.

Nesse país existem milhares de clínicas clandestinas para todos os níveis sociais que praticam o aborto, basta pagar.

Nesse país existem farmácias que vendem um remédio com o nome de  CITOTEC, mas que é vendido a preço de ouro quando utilizado para outro fim. É abortivo.

Nesse país, diariamente morrem mulheres por terem recorrido às comadres que praticam o aborto, com agulhas de tricô ou talos de folha de mamona com uma de suas extremidades pontiaguda (narrado por mulheres mineiras em um Curso de Formação Política no Rio de Janeiro).

     Chega de hipocrisia! A sociedade civil tem que começar a participar mais dos fóruns de discussão e nessas reuniões discutirem não só a questão do aborto, mas também da pedofelia, pois essas questões são de saúde pública,  envolvem fetos e crianças.

É como  diz a musica “Classe Média” de Max Gonzaga: “Sou classe média, papagaio de todo telejornal eu acredito na imparcialidade da revista semanal”

Sou PT.

Voto 13

Voto Dilma a primeira mulher presidenta do Brasil (é hoje)

Orgulho-me de Lula. O melhor presidente que o Brasil já teve.